photo credit: 浦公英
我們醫院的NICU (*新生兒加護病房)跟一般病房不太一樣,別的不說,
光是入口就下了大成本,牆壁,天花板,甚至地板都畫滿了仿幾米風格的卡通人物。
有些醫護人員也會入境隨俗,帶著卡哇伊的帽子還有口罩看診。
NICU是個很奇特的地方,裡面大都是趕場報到的小baby,或是身體狀況較差的新生兒。
這裡充滿希望,生氣勃勃。每個baby都努力的扭動著。有些早產的小baby真的超級無敵小,
可能還不到我手掌大小,非常淘氣可愛。
這裡還有一個好玩的情況,就是呢,如果一個小baby開始哭,
旁邊的小baby也會順便哭一下,意思意思。
一個小房間有眾多小鬼同時狂哭,實在感覺無比搞笑,
建議各看官有機會一定要來醫院觀摩觀摩。
在茫茫人海中,不對,是小baby海中,我發現了一個不太一樣的嬰兒。
他在病房的角落,身上插著一堆管子還有IV(*靜脈注射)線。一,二,三,四,五,
乖乖,有三根塑膠管插入胸口,兩根細管插入脖子。
「學姊,他怎麼了啊?」
好學的小百合當然要趁主治醫生不在時提問,
這樣主治醫生電我時我才可以瞎掰兩句,這叫未雨綢繆,防範於未然。
「你不知道啊? 菜鳥就是菜鳥,去看看他管子流出的東西,告訴我那是什麼顏色。」
「管子流出…白色的液體? 這是什麼東東? 是pus (*膿)嘛?」
「學弟,上課太混了吧? pus是這個顏色嗎? 我問你,你身體裡面有甚麼是白色的?」
小百合知道的白色液體只有一個,可是說出來應該會被學姊告性騷擾。
「耶…對不起,學姊我不知道。」
沒辦法,我是純情小百合,該有的矜持還是要有。
「乳糜液啦!」
「喔喔喔,原來這就是傳說中的乳糜液啊!」
乳糜液指的是淋巴管理流動的液體。當人吃東西後,食物理的脂肪經過膽汁乳化作用,
即成為乳糜液。它們會經胸管注入體內血液循環中。乳糜液還有白血球等人體免疫系統的重要組成細胞。
通常乳糜流量每小時60~100ml,日總量約1.5~2.5公升)
「等等,乳糜液不是應該在淋巴管嗎? 怎麼在胸腔裡?」
蠢問題二連發,反正主治醫師不在,趕緊多問幾題,一皮天下無難事。
「笨啊,這就叫做”乳糜胸”啦。這Baby先天性發育畸形,乳糜液流入胸腔內而不是血液循環。」
「哪泥? 這樣不是就不能呼吸了嗎?」
「是啊,所以才要插管子做穿刺引流,把多餘的液體排出來。」
「了解。那我們要怎麼治療?」學姊這麼行,一定有辦法的。
「一般來說,可以選擇開刀或用藥。不過可惜的是,baby得的是非常少見的淋巴管發育畸形。目前的醫療水準沒有辦法幫他。」
「妳的意思是,Baby胸腔會一直有白白的乳糜液流入,然後我們唯一能做的是,插幾根管子到他胸內,讓白白的東東留出體外?」
「沒錯。對了,另外每天還要灌2公升的水和蛋白養分給他。」
「每天都要? 不給會怎麼樣?」
「不給會死啊笨蛋。」
「天啊,這也太慘了吧? 每天這樣插啊灌啊的! 完全沒有生活質素啊!!」
「是挺慘的。」學姊語中透露出些許無奈。
仔細一看,這Baby目前為止都動也沒動,大概是虛弱的沒力氣吧,
胸部插了那麼多管子,看的連我都痛了。
「救不了他,為何不乾脆讓他走? 還是說媽媽不願意簽DNR (拒絕急救同意書)?」
看著表情痛苦的Baby,我胸口酸酸的。
「我也不願意啊學弟。我們根本找不到媽媽本人Okay? Baby從住院到現在,她連來都沒來過。」
「What? 那是誰送Baby過來的。」
「好像是奶奶。Baby沒有爸爸。」
原來如此,醫院找不到媽媽簽DNR,奶奶又沒權限做決定,
上頭怕被告,所以只好讓Baby這樣勉強的苟延殘喘下去。
”生不如死”應該就是形容現在這種狀況吧。
面對沉默不語的我,學姊想了想,交代下來 「那學弟,這病人就交給你照顧瞜。」
打從那天起,我的工作就變成每天定時抽乳糜液和打蛋白養分。
這他X的真是份令人生氣的工作。明明無藥可救,卻每天抽啊灌的,亂殘忍一把的。
Baby那麼小,我卻每天硬打1-2公升的液體,實在是太多了。
「寶貝乖,忍一下,我知道很痛,加油喔。」
「寶貝又是我,吃飯囉。」
「寶貝對不起,今天還是我,不痛不痛,馬上就好。」
有時Baby會張開眼睛,抓住我食指,跟我打個招呼;有時會翻個身,動動手腳。
不過更多的時候,他是喘著氣,皺著嘴巴,辛苦的呼吸著。
偶爾有那麼幾次,baby會看著我笑,彷彿他知道我是誰。我則是會摸摸他的頭,
做做鬼臉,逗逗他。一有空的時候,我就會到baby旁邊,跟他說說話。
NICU每個嬰兒都有媽媽陪伴,我想baby應該會很寂寞吧。
下班的時間,則是找媽媽的時間。
「妳好,我是小百合。妳的Baby目前在我們醫院接受治療,請聽到留言後打給我,謝謝。」
然而,一天天過去了,不管我們如何留言,媽媽始終沒有出現。
Baby的狀態越來越差,每天乳糜液也越抽越多,表情也越來越痛苦。
某天早上,Baby胸腔細菌感染,引發敗血症,多重器官衰竭,去了。
他走的那天,小小的身軀圍了一堆專科醫師和護理師。
我們等不到DNR,所以急救該做的全的做了,也就是說,
不該做的… 我們也全做了。
那天晚上,我和學姊帶著沉重的步伐,離開了NICU。

洋蔥加好多哦(>_<) 小baby那麼小就要承受那麼多的痛苦,真的好可憐…… 不過,小百合那麼細心的照顧他,他一定會知道的!
謝謝 唉唉 好沉重啊
好沉重><
是啊...
我相信,每個人來到這世上,都有他的課題。 baby的媽媽內心或許也承受極大的壓力, 看完這篇文章,內心有很複雜的感受, 一方面很欣慰,baby不用受苦了, 一方面細想,搞不好他小小地身軀想要努力多呼吸幾次。 rest in peace。 baby用他的痛苦,讓許多人上了一課,特別是小百合你,他讓你學到了一課,很難過又印象深刻的一課。 小百合今天也要堅強啊!! btw用google phone打電話給自己真的很智障XDDD,可是太可愛了。
每天都有學到新東西啊 謝謝! 小百合每天都會堅強的!!
悲劇...TAT
嗚嗚...
看完這篇,剛特別又去再看了一次Patch Adams這部電影 一直以來能醫治、幫助他人、有專業能力的醫護工作,是我很憧憬、敬佩的職業之一。每次生病去看醫生,或是看到一些相關電影、書或案例,都會讓我心中燃起一股想做些什麼的鬥志。 雖然長大後漸漸了解到,自己的能力和天分不在於醫療工作這一塊,且我又很怕血、器官這類的XD 感覺有點可惜,但也沒有那麼可惜,因為自己還是可以從其他領域及自己的專業上去幫助到別人。 想說的是,雖然我這輩子不會是醫護人員,但謝謝有你、有你們,能夠這樣地去付出、去幫助更多的人。 當醫生很辛苦,內心和身體都要很堅強,但真的謝謝你 要好好加油喔 : )
謝謝你的鼓勵! 嗚嗚,好感動!!
*****
*****
說實話--- 別想太多,也不要太把這件事情擺在心上。後面你還會看到很多東西~ 囤在內心裡不太好!適當就好~~
所以我之後跑去找朋友聊天轉換心情 真的有太多需要學習的地方了 謝謝建議~
請問小百合有沒有FB可以讓我FOLLOW新文章... 因為比較少上來pixnet... 這是我的FB 我是北醫的學生拉 :D https://www.facebook.com/SunRuPing
喔喔台灣同學耶!! 可是我沒有FB PO文耶! 哪天我開新帳號PO文再加你好了! 謝謝你願意花時間讀我的文章!
看了小百合悲慘的童年 我還以為你是女的呢XDDDDDDDD
難道又是我的名字害了我? XD (好啦,其實我是故意的)
好難過 :( 那媽媽好過分... 可是 那小孩還是盡力的活到最後一口氣 勇敢的小天使 下一次 一定要健康的來到這世上ˊˋ 醫療人員 真的很辛苦 也好偉大
Baby真的辛苦了 嗚啊還是好難受啊啊!
小百合真的是個好善良又好堅強的男孩QAQ 是我一定哭得唏哩嘩啦的.... 加油喔,然後也請你要注意自己的身體健康唷~
謝謝! 每天都有吃飽睡足! 體力一定要保持好低~
小百合應該多多幫忙宣導DNR呀~~~ 好多人都不知道或是知道但抱持疑惑 如果我早一點知道DNR可能我外婆就不會走的那麼辛苦了嗚嗚
如何DNR目前也沒有正確的答案喔 (雖然我是支持啦) 不要難過,多多跟醫師溝通
抓錯字 1.這裡還有一個好玩的情況,【救】是呢,如果一個小baby開始哭,旁邊的小baby也會順便哭一下 Ans:就 2.「我也不願意啊學弟。我們根本找不到媽媽本人Okay? Baby從住院到【先】在,她連來都沒來過。」 Ans:現在 ----------------以下正文---------------------- 該做的都做了,不該做的也做了 什麼是不該做的呢? 親愛的小百合 換個方式想想 我們看著小Baby這樣很辛苦,希望可以為他做決定 如果可以Baby自己也想為自己做決定吧! 雖然插管很辛苦,但他還是這樣的支撐了下來,不是嗎? 盡管最後的結局還是變成了天使 但我相信在遇見你的時候 便是他想活下來陪伴著你,所做的努力 子非魚,安知魚之樂
這樣想也對, 說不定他想努力堅持下去 謝謝你的鼓勵, it makes me feel a lot better! PS 謝謝更正~ 中文持續進步中!
什麼是不該做的 持續好奇 話說可以自己為自己簽下放棄急救嗎?
不該做的就是...啊,樓下 Rahman Yu 解答了喔! Sorry, 這篇寫的有一點點不清楚, 不過大意是醫生有責任盡一切努力救活病患 不過對於不可逆的末期...所以這些行為算是"無效醫療" 也只會帶給病患痛苦 DNR是比較新的觀念,我找時間寫一篇介紹DNR好了 PS 自己可以簽放棄急救喔!
不該救的就是...當生命已經不可逆的走到末期,如果沒有簽署DNR(放棄急救同意書) 醫療人員有責任要進行必要(?)的維生、急救手段。 (小百合我應該沒說錯吧=P) 不過因為是不可逆的末期...所以這些行為通常被稱作無效醫療, 常常是徒增病人痛苦阿~"~ 目前台灣正在推動健保IC卡註記DNR喔! 一起來註記吧! (可以google 預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書,或是向鄰近的區域醫院詢問喔=])
完全正確! 另外,無效醫療除了帶給病人痛苦外,也造成了許多醫療浪費 謝謝Rahman告知健保IC卡可註記DNR 看到的網友要記得去註記喔! PS 見習加油!!
好沉重 看完又哭了QQ 上次珍貴的一小時也是QQ 謝謝小百合把他們的故事告訴大家 我真的學到很多
謝謝你的回覆 我也學到很多啊 Every day is a new day!
大概是我表達的不清楚 怎麼說呢,我比較想知道無效醫療是怎樣的方式吧 例如說CPR已經無效但是還是持續到胸腔破裂等等的(?
這個問題比較難回答,要因情況而定 不好意思沒辦法說得很清楚~
看了這一篇文章覺得好難過喔, 感覺baby到生命的最後一刻都是活在痛苦中,真的很不捨。 對了,我好喜歡小百合的文章,可以看到平常不會看到的世界! 真希望我也有能力和你一樣幫助別人 :)
謝謝妳的回覆 只要有心,我們都可以幫助他人啊啊~
盡力即是最好的 相信用心大家看的見。 加油!
謝謝! 我會加油的!
本來想來這看個文章,笑一笑的⋯⋯ 這篇也太感人,哭哭
哭哭 :(
to:17 月餅 無效醫療 大概意思是 以現有的醫療技術和藥物仍然無法使病患恢復健康 卻還是用這些醫療技術和藥物處置病人 我個人看法是 這其實可以考慮用palliative care
這對癌末的病人或許是個不錯的方式 最近美國在大力推動palliative care, 台灣好像也是喔
好沮喪的感覺喔 : (
很無力的感覺啊...
好感人的文章 你是個很棒的醫生和說故事的人 小baby每天有你的說話鼓勵 一定也會感受到的! 加油:)
謝謝你! 我會堅持下去的! :)
醫務人員都很辛苦... 看盡生老病死悲歡離合... 請加油!你們的工作很偉大
謝謝你的鼓勵! 我會加油的!
*****
*****
看完這篇文章,心裡好難過! 寶寶那麼小,來這個人世間要受這麼多苦, 媽媽還不要他...哎! 幸好在他短短的生命裡,遇到你這麼好的醫生, 讓他的記憶中,還有很多的快樂與美好, 而不是只帶著痛苦離去,感恩!
謝謝你的鼓勵 目前醫療有其極限 希望不久後可以治癒更多病人
看了我都哭了,真的好痛苦。 那麼辛苦地活著,還被最親愛的人拋棄。 那理應最關心、最親近的人選擇無視他的痛苦,那還真的是在傷口上撒鹽,痛得揪心。 對於還有你們這些有愛心的醫生陪著他、在他身邊心疼他,對於每一個為這孩子感到心疼的人,包括我,都會覺得很感謝你們呢。感謝有你們給了他無法從母親那獲得的溫柔和關懷。 願他安息:'(
謝謝你的鼓勵 希望下次可以有更好的處理方式
*****
*****
BABY會知道沒有媽媽心疼她~但是還有小百合在心疼她的.... 小百合加油。
謝謝 Anna~ 要堅強啊啊啊
*****
*****
ICU 是最累的地方 不論是工作壓力還是心理因素.... 小百合加油!!!
謝謝 我好感動啊!
親愛的小百合~ 看到你每天對著小寶寶講話的那段文字~~ 我都哭了~~ 小寶寶雖然只是到這世界上晃一下~ 但他知道,有人也是愛著他的~~ 至少他現在沒有痛了~~ 他可以舒服睡覺了~ Q_Q 你好棒~加油~~ (你的文章,讓我哭出眼淚來~)
謝謝~ 寫出來也算是一種釋放吧 謝謝你的鼓勵! :)
So in US, you can't use "resuscitation status is a medical decision" to determine to what extent will you treat this patient? (cos this is what we do in Australia....) 可憐的小病人
這個case算是特例,因為一直聯絡不到家人 醫生有義務救病人 如何取捨會希望先跟家人溝通好 如果病人已經terminal,或許resuscitation是沒有必要的
我看完哭了
很難受的一個經驗啊
煩耶!在捷運上看小百合的文章不是要憋笑就是要憋眼淚……
很刺激對不對? 這是我的特色~
我想請問一下,新生兒敗血症會痊癒嗎,如果痊癒後會有後遺症嗎? 我朋友的小BABY出生後發先狀況不好,細菌感染引發敗血症,小BANY出生隔天就打抗生素到現在已經兩個多星期了, 請問新生兒敗血症會痊癒嗎,如果痊癒後會有後遺症嗎?
這個問題很複雜,我想還是由專科醫生來回答比較好,不好意思喔
原本在搜尋引擎找出一堆 Blog 文章,不知哪幾篇值得花時間一看, 後來用 PTT搜尋引擎,輾轉看到您這的好文而有緣來到這, 謝謝您用心分享有價值的內容, 也回饋給您這實用的主題排名網站資訊,可查看與您 Blog 內容相關的排名好文,應該對寫 Blog 也有所幫助,期待您持續產出好文章 ^^ https://searchptt.cc/